Un logro que trascenderá para bien de muchos, GENES LATINOAMÉRICA “¡Todavía me cuesta creerlo!” Por: Ofir Martínez

En la foto: Encuentro de C. de México en el Congreso de Enfermedades Raras  con quienes  representaron tan maravillosamente al movimiento asociativo de ER de Iberoamérica: Juan Carrión Tudela  y Dr. Jesús Navarro; con las compañeras de Genes Latinoamérica: Ana ID, Mirus González, Tanya.

Un logro que trascenderá para bien de muchos 

GENES LATINOAMÉRICA 

“¡Todavía me cuesta creerlo!”

Por: Ofir Martínez 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó una resolución histórica sobre enfermedades raras en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en mayo de 2025. Esta resolución declara las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.

Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo, liderados por Rare Diseases International (RDI), el NGO Committee for Rare Diseases y EURORDIS – Rare Diseases Europe.

La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado la resolución que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.

Después de tantos años, de tantos silencios, de tantas puertas cerradas, hoy la voz de las enfermedades raras ha sido escuchada en el lugar más alto: la Organización Mundial de la Salud.

Esta resolución no es solo un logro político.

Es un acto de justicia.

Es mirar, por fin, a los ojos de las más de 300 millones de personas  que han  vivido en el abandono médico, en la espera eterna de un diagnóstico, en la marginación de un sistema que nunca estuvo diseñado para ellos.

¿Saben lo que significa esto?

Significa que los pacientes ya no tendrán que demostrar que su vida vale la pena ser atendida.

Significa que nuestros niños con condiciones poco comunes ya no serán una carga invisible para los gobiernos.

Significa que las comunidades más apartadas, como las que visitamos en las altas montañas de Veracruz, ya no estarán solas.

Esta resolución pide a todos los países del mundo que actúen.

1. Que diseñen un Plan de Acción global a diez años.

2. Que garanticen acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención integral.

3. Que cierren brechas. 

4. Que inviertan en lo  que de verdad importa: las personas.

Para  mí, como mujer, como abuela, como amiga, como mexicana, como veracruzana, esto es más que un avance técnico. Es una promesa cumplida.

Es ver  hacia atrás y pensar en cada historia que hemos acompañado en Genes Latinoamérica.

Es saber que el dolor de tantas familias no fue en vano. Que el esfuerzo de tantas madres y abuelas tocando puertas está abriendo caminos.

Hoy siento que el mundo entero nos dijo: sí, los vemos.

Y eso… eso lo cambia todo!!!!

Y no quiero terminar esta reflexión sin reconocer el trabajo incansable de dos grandes que han sembrado esta esperanza desde hace años:

Juan Carrión Tudela, presidente de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER) cuya visión y liderazgo han sido clave para internacionalizar la causa de las enfermedades raras,

y el Dr. Jesús Navarro presidente de la Organización Mexicana de ER (OMER), quien con firmeza, humanidad y sabiduría ha levantado la voz por quienes más lo necesitaban y ha sido un gran asesor, amigo y guía. 

Gracias a ambos por ser la voz de más de 45 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Iberoamérica y gracias  por enseñarnos que sí se puede, y que el cambio verdadero siempre comienza con el valor de unos cuantos.

En Genes Latinoamérica, creemos en lo imposible, porque lo hemos visto suceder🙌🏻